DATOS GENERALES

¿Cuántos casos de EB se dan anualmente en España?

¿Qué número de afectados viven en nuestro país?

¿Qué factores se consideran de riesgo?

¿Está originada por causas genéticas?

¿Es importante la dieta?

¿Qué costes implica esta minusvalía?

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¿Cuántos casos de EB se dan anualmente en España?

La Espina Bífida (EB) y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

En España entre 8 y10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).

Existe un indudable aumento del número de casos como consecuencia de la Inmigración (en el año 2006, de los siete recién nacidos con esta malformación, tres son inmigrantes), lo que hace necesario incrementar notablemente los esfuerzos en prevención, tanto las ONGs implicadas como la Administración Pública.

Datos extraídos de la “Guía para la prevención de defectos congénitos” del MSC (2006).

¿Qué número de afectados viven en nuestro país?

A pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios, en España hay 19.272 personas con EBH (0,51% del total de personas con discapacidad de este país).

Por sexo, parecen ser las mujeres las más afectadas por esta discapacidad (en un porcentaje de 62-38 %), algo que sorprende si tenemos en cuenta que en España hay más mujeres que hombres.

Además, más del 50 por ciento de las personas afectadas por EBH están en edad de trabajar, mientras que cuatro de cada diez afectados tienen más de 66 años, lo que demuestra que los avances médicos han permitido que los discapacitados con EBH lleguen a la edad adulta y, con calidad de vida. La mayor incidencia se aprecia en las comunidades de Andalucía, Cataluña y Valencia.

Datos extraídos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía personal y Dependencia (EDAD 2008), realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE).


¿Qué factores se consideran de riesgo?

La etiología de esta malformación es desconocida y su origen multifactorial. La Espina Bífida es, en gran parte de los casos, el resultado de una interacción entre factores genéticos y ambientales. De esta forma se considera que existe riesgo si la madre:

  • Es diabética
  • Consume alcohol o drogas en cantidades importantes
  • Lleva una dieta pobre en ácido fólico y oligoelementos
  • Toma ácido Valpróico (una medicación para la epilepsia), o etetrinato (para la psoriasis y el acné)
  • Sigue un tratamiento con hormonas sexuales
  • Vive en determinadas zonas del mundo (como Gales, Hungría o México). Se sabe que la incidencia de Espina Bífida en estos países en mayor, aunque no se sabe el porqué
  • Pertenece a una clase socieoecómica baja, con nutrición pobre

¿Está originada por causas genéticas?

No se sabe a ciencia cierta. Se conoce que la EB no es hereditaria, aunque puede haber una influencia genética que se traduce en una mayor susceptibilidad a la malformación. El riesgo de padecer Espina Bífida oculta, si un pariente de primer grado (padre o hermano) la ha tenido, es de 5 a 10 veces mayor que en la población general. El riesgo de tener otros tipos de Espina Bífida €”cuando ya ha habido casos de mielomeningocele en la familia€” es probablemente más alto que entre la población general.

Sin embargo, no hay certeza del riesgo genético de que las formas de EB que presentan síntomas se repitan en la familia. Cada caso en particular debe contar con la evaluación médica y el asesoramiento genético durante el embarazo.

¿Es importante la dieta?

Se sabe que las madres embarazadas que padecen obesidad tienen más complicaciones durante la gestación y en el momento del parto. Además, el sobrepeso durante el embarazo multiplica el riesgo para el bebé.

Los defectos en el tubo neural como es la Espina Bífida son condiciones frecuentes ante la falta de ciertas vitaminas y nutrientes esenciales durante el embarazo, pero hoy se sabe que el exceso de peso de la madre en el período de gestación, también puede ser un factor de riesgo para dicha anomalía.

Diferentes estudios sobre la relación entre sobrepeso y defectos congénitos en el recién nacido han concluido que el riesgo de sufrir un defecto en el tubo neural es 0.47 por ciento superior si la madre es obesa.

Debido a que las cifras de obesidad continúan creciendo es de gran relevancia confirmar la asociación antes dicha, para reducir las probabilidades de que los niños nazcan con defectos congénitos tales como labio leporino, hidrocefalia, anomalías cardiovasculares, reducción anómala de las extremidades, Espina Bífida u otros.

Otro estudio realizado en los Países Bajos evaluó el patrón alimentario de 50 mujeres que tenían hijos con espina bífida y 81 madres control. El patrón de dieta mediterránea era bastante frecuente entre los participantes y fue caracterizado por una elevada ingesta de fruta, verduras, aceite vegetal, pescado, legumbres y cereales, consumo moderado de alcohol, y un bajo consumo de patatas y azúcares. Los resultados del estudio apuntaban a que el patrón de dieta mediterránea estaba asociado con concentraciones altas de folato y de vitamina B12 en sangre, y bajas concentraciones de homocisteina. El riesgo de tener descendencia con EB se reduzco un 70% en mujeres con una elevada adherencia a la dieta mediterránea.

Según este estudio, seguir una dieta sana antes del embarazo ayuda a evitar defectos del tubo neural.

¿Qué costes implica esta minusvalía?

El presupuesto anual de una familia destinada a cubrir las necesidades de una persona afectada por Espina Bífida en España varía entre los 28.000 y los 47.000 ‚¬, según recoge el primer estudio de déficit económico comparativo realizado por el Ayuntamiento de Barcelona en 2006, el único estudiio realizado al respecto en nuestro país.